Health data hub : Miss Konfidentielle s’inquiète pour la protection des données des Français

A la lecture du communiqué de presse Health data hub officiellement créé rendu public le 2 décembre 2019 par le Ministère de la Solidarité et de la Santé, Miss Konfidentielle s’inquiète.
Certes, l’idée de rassembler les données de santé des français afin de mieux les traiter est une idée pertinente… mais nous promettre un respect total de la vie privée des usagers du système de santé est impossible. Les spécialistes de cybersécurité savent parfaitement que les données de santé attirent les hackers qui ne se gênent pas pour voler les données. Et que deviennent-elles ? 

Voici le communiqué de presse :

Les nouveaux outils, comme le traitement de masse des données de santé et l’intelligence artificielle vont permettre d’importants progrès dans l’accompagnement des patients, l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé. C’est pourquoi de nombreux pays investissent dans ce domaine.

Le 31 mars 2019, le Président de la République a lancé un plan « intelligence artificielle » pour que la France devienne un leader dans ce domaine. La France a déjà de nombreux atouts : une recherche en médecine et en mathématiques appliquées parmi les meilleurs du monde, une base de données médico-administratives exceptionnelle, de nombreux cohortes, registres et données hospitalières, ainsi qu’un écosystème de start-ups dans ces domaines très actif.

Il manquait néanmoins une infrastructure clef, un système de base de données et de services liés : le Health data hub, qui permette de croiser les bases de données de santé dont nous disposons et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des usagers du système de santé.

En 18 mois, un travail important a été accompli. A partir d’une feuille de route établie avec l’ensemble des parties prenantes, les infrastructures juridiques et techniques ont été développées. Le 24 juillet dernier, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 définit le GIP Plateforme de données de santé (le Health data hub) a été promulguée. Quatre mois après, cette structure est officiellement créée et les textes relatifs à sa création, publiés le 30 novembre 2019. D’ici quelques semaines, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé. Cette plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives.

La ministre des solidarités et de la santé a fixé d’ores et déjà les premiers axes de la feuille de route du GIP. Il devra, d’ici 2022, enrichir le catalogue de données, déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données, informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale. Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.

Agnès Buzyn souhaite remercier les partenaires qui sont associés dans ce projet, et notamment les membres de l’institut national des données de santé, précurseur du GIP, et France Asso Santé, dont le représentant assure les fonctions de vice-président du Health data hub.